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【瑾心老師專欄】:自閉症教育是父母一生的責任

【瑾心老師專欄】:自閉症教育是父母一生的責任

[瑾心老師專欄]: 自閉症教育是父母一生的責任


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Dr.Lovaas 在《The ME Book》一書中如是說:

1964年,我們開始教導一群有嚴重發展障礙的孩子,開始設計一套干預程式去説明這些孩子,減少他們的問題行為,説明他們發展語言,提高他們的玩耍和社交技能,幫助他們融入普通社會。關於早期干預策略的完整總結都發表在更早的論文裡(1973 Journal of applied Behavior Analysis)以下是這篇論文的主要內容

  • 早期干預中第一個嚴重的錯誤是我們把這些孩子放在機構(診所或者醫院)中干預,我們在機構中所干預的行為不能泛化或者轉換到孩子日常生活的環境中,比如學校和家庭。而當我們把干預放在其他環境中時,這個問題就解決了,所以我們開始思考,是否有必要把診所或者醫院當做教學的場所。於是我們決定把干預程式放在孩子的學校或家中。

我們把孩子們置於醫院的環境中是因為我們還持有老舊的觀點,認為他們的“病”是由於心理或者器官原因。他們的病因被認為是由於不恰當的家庭教育或者曾受過腦部的器官受損。如此一來,便理所應當地認為他們“病了”,他們需要“治療”,理想的場所就是“醫院”。這是一個很容易犯的錯,當我們認清事實之後,我們就決定把我們治療的場所從特定機構轉移到孩子的自然環境,也就是他的家和學校。

  • 第二個主要的錯誤是把父母隔離在干預程式之外。我們以為像我們這樣的專業人士應該主導孩子的干預過程,我們以為孩子需要的是“專業”的干預,但是實際上這樣做的結果並不理想,主要有下面幾個問題:
  • 孩子獲得進步需要大量的干預,而治療師的人數遠遠不能滿足這麼多孩子的需求。
  • 如果孩子的父母不瞭解我們的干預程式,不知道我們在做些什麼,為什麼這麼做,也不知道我們最終的目標,那麼父母就不能幫助孩子維持干預過程中獲得的進步,孩子會倒退。

我們發現了這個錯誤並調整我們的策略,我們開始教導父母如何干預他們的孩子,孩子在他生活的環境中接受干預,並由他的父母或者老師實施干預,而我們成為了顧問。

(以上摘自《The ME Book》 序言)

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再來看Eric V. Larsson 在《Teaching Individuals with Developmental Delays》中如此寫到:

早在60年代的時候我們就已經期盼,在確立基本的治療方法的基礎上,我們可以在系統化的環境中有效地“治癒”自閉症孩子,溫暖地和他握手告別,然後帶著大功告成的心情放開他的手。然而,我們的第一個研究結卻告知我們一些我們早該預知的結果。

孩子所掌握的技能無法在一些隨後的環境當中得到保持。經分析的結論是, 這個“失敗”是源自於缺乏泛化。對這個分析有一個因應的做法就是去尋求能夠更有效泛化技能的治療方法,而我們的確已經在調查的過程當中了。然而,根據行為分析最基本的原則引申出來的較為重要的分析是:行為由環境來控制,顯而易見,一個孩子的父母的情況就是他身處的環境最重要的特徵。實際上,1973年的研究早已發現,那些放手給受過適當訓練的父母照管的孩子比那些放手給受過很少訓練或者未經訓練的人照管的孩子更有可能保持和延續之前的收穫。

作為對這項研究結果的回應,我們選擇了這樣家庭的孩子作為我們集中治療的物件:我們有機會能夠訓練他們的家長能夠運用我們在研究項目當中發現的技能。結果,在1970和1980年代,我們發現我們能夠成功訓練父母們,從而使他們能夠為自己的孩子提供有品質的治療,並在日常生活當中泛化這些技能,甚至能夠雇傭和訓練自己的治療團隊。這成了我們的治療專案確定的目標。實際上,我們逐漸意識到,當父母們展現出他們訓練他人的能力時,他們的才能稱得上勝任。

更進一步說,一天24小時,一周7天的跟進治療是極其重要的。孩子們一天到晚都在學習,無論我們是否對他們的學習有計劃安排。往往我們治療的孩子需要連貫的跟進,否則的話他們就不能可靠地掌握我們所教授的技能。甚至在我們提供一周40個小時的治療之外,他們每週仍舊有另外的128個小時和父母呆在一起。父母在跨度這麼大的一段時間裡必須掌握技能來恰當地跟進他們的學習。

要建立一個全面的行為環境使孩子的治療能有所進展,我們需要教會所有的照料者使用那些必要的技能。孩子並非對環境的變化不敏感,亦非沒有學習的能力;而恰恰相反,他們對某種條件的變化過度敏感。他們對不同照料者提供的條件表現出很快的適應性。因此,孩子的治療完全結束之前,所有的照料者應得到訓練,必須保持做法的一致性。在達到這一點要求之前,出現問題的話並非是因為孩子有學習障礙,而是治療師的教學有問題

我們已經發現我們可以通過和訓練治療團隊一樣的機制來訓練父母們,這種方法要求父母和孩子生活方式要有完全的轉變,而不是把治療當成是一份專職治療人員的兼職工作。父母必須把治療技術融入他們全天24小時的家庭教育中,形成自己的風格,以便自己的孩子能有最大程度的進步。

(以上摘自《Teaching Individuals with Developmental Delays》第32

看到這裡,孩子應該放進機構,還是應該在家教育,家長們,你們心中有答案了嗎?

最後,以瑾心老師的一段話作為本文的結尾。

自閉症, 所引起的生命挑戰,

在父母內心的戰役,

其實是遠比孩子的障礙,

還要大! 還要難!

尤其是告訴我花錢

將孩子送到機構

現在送到學校

碰到什麼問題

只要答案該做什麼?

我雖然是免費

但我不回答

將小孩外包教育的父母.

因為自閉症是一生的責任

過了早療時間

有什麼機構會再收納你的孩子呢?

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