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家長實操心得:原本,我以為就是完全接受他這樣了

家長實操心得:原本,我以為就是完全接受他這樣了

家長實操心得:原本,我以為就是完全接受他這樣了

作者:昕為媽

孩子在三歲的時候被診斷出自閉症。
我做了大部分家長都會做的事情,包括帶他去醫院做早療、到處上家長課、到處打聽熱門的治療師和機構。甚至由於我的家人很多都在醫院擔任醫師的工作。

我的親友不乏複健科醫師,精神科醫師,神經科醫師,我所擁有的資源比別人多,我依然到處問怎麽辦?

甚至還帶他去抽血驗過敏原、做飲食控制;到處旅行體驗生活:更是鼓起勇氣帶他看電影、看戲劇表演、聽音樂會、學騎腳踏車、學溜冰。

朋友要出遊,我會死皮賴臉地跟,想製造孩子跟同儕互動的機會。我會跟幼稚園老師要上課內容,回家先預習;我想盡辦法跟老師建立好關係... 。我以為我夠認真了,但是他的進步卻是緩慢的,甚至停滯不前。

面對一堆的問題行為,我以為這就是他的極限了。我應該接受自閉症,再怎麽努力就是這樣了。我應該不要再逼自己,也不要再逼孩子了。一直遇到了瑾心老師的學生筠潔媽,教了我瑾心老師的黃金四原則,我才發現不是這樣的。

原來,要孩子眼睛看著我,運用動機操控就行了。不是一直去轉他的頭一直叫他看我的眼睛;孩子的眼神,在短短的一個月內,就看到了進展,服從性也慢慢開始增加。

我突然覺得自己看到了希望。我也開始注意到瑾心老師的自閉症覺醒網站,內容的豐富與專業,讓我瞠目結舌。嚐到孩子進步的甜頭,我更是纏著筠潔媽,拜託他分享多一點經驗給我,並且也注意觀察筠潔媽跟孩子之間的互動模式;我非常的訝異,當自閉兒的母親竟可以認真到這種程度!原來要做到這種程度,孩子才能夠有那麽多的進展和突破!我也才發現,自己「自以為是」的認真和她比起來,實在差太遠了。

之前,其實一直無法理解:
「有了這樣的孩子已經夠悲慘了,為什麽還要犧牲自己不要工作?
為什麽要全家一起過悲慘的日子?難道不知道這些家庭都有各自的經濟重擔嗎?
為什麽只利用下班時間,辛苦認真的教孩子,帶孩子到處跑早療,就不算認真的家長?

難道家長不應該倚靠專業,交給專業嗎?難道不知道每個人都有需要偶爾偷空喘息一下;在上班的時候,轉移一下心情,得到自己的成就感,才能有正能量在下班、放假時繼續和孩子拼搏嗎?
難道不知道媽媽累倒了、崩潰了,孩子也完了嗎?」

我心中喃喃自語的問題,就在孩子因著母親的努力,和正確的介入操作而有所進展突破時,都得到了答案。

如果你能體會到,這麽辛苦和嘔心的工作,不可能有人願意代替你做;如果你發現到,這樣的付出,孩子才會進步。

如果你發現,二到六歲是療育黃金期,而且時間一去不回頭,那你就應該知道該怎麽做,明白什麽是值得一生無愧自己的犧牲。

這一切,在你親自證實了這個方法有效之後,不用別人勉強你,你就會主動想這樣做。

因為有了這樣的體認,所以一得知瑾心老師暑假期間會有七天的演講,馬上想盡辦法從第一場聽到最後一場;在聽演講的過程中,最令人振奮的,就是老師舉了非常多的實例。因為光聽理論或看書,不見得懂怎麽操作,連續聽完臺北、苗粟、嘉義三場之後,終於真的比較深入的瞭解什麽是自閉症。

終於明白,自己面對的是什麽樣難纏、可怕的敵人。
終於知道自己一生的功課,沒人能替。
終於知道自己可以為孩子做的很多,不用太依賴別人,傻傻的一直燒錢,
以為這樣做孩子才會進步!

我此刻有很深的感動,但也有很深的感傷。感動的是,怎麽會有人這麽拼命?三個月內,馬不停蹄犧牲睡眠在空中教學,並且撰寫兩本免費電子書(心智年齡18個月至3歲的評估觀察及ABA教學建議;從評估觀察到4大A.B.A. 教學的必要認識)。平白無故的犧牲自己和家人相處的時間,自掏腰包飛到臺灣,對這些不曾謀面的家長,如此賣命辛苦的教學。

感傷的是,怎麽孩子已經六歲了,才聽到我最需要的,最全面性的教導。

為什麽醫師們及治療師們以及在外面上的自費課程,都沒有人真的懂得怎麽操作這些方法?

上過的家長課、還有治療師給的建議並不是全然沒有幫助,卻是片片段段、各自為政、並且完全沒有串連貫通,也不知哪個是目前最重要的目標,甚至有時候似是而非,相互矛盾。

目前在臺灣的醫療機構,自閉症的診斷主要是由小兒精神科,小兒神經科以及複健科醫師三大科共同診斷。在確診之後的療育課程,主要是由心理師,職能、物理及語言治療師來進行治療,患者和醫師之間其實只有數面之緣。有複健科醫師朋友告訴我,在他們醫院自閉症類大約只佔治療個案的五分之一,治療師們在大四有一年的臨床實習經驗,畢業後考照就可以執業。並且,面對的不全然都是自閉症的孩子,

每位元治療師的方式,根據每個醫院不同的文化和歷史背景,有著不同方式的做法,比較好的會設定共同目標定期檢視,但更多的是各自為政,各做各的,沒有串聯,沒有整合,沒有一致性的目標和原則,在經驗上憑藉的除了大四實習的那一年,更多是經由臨床上的個案以累積自己的經驗,在靠著自己揣摩出不知道是否正確的辦法的同時,孩子最寶貴的時間也流逝了。

要能突破自閉症最關鍵的,其實重要的,是要彰顯家庭的功能;太多的身教和學習,隱身串連於生活的細節裡,像是呼吸一般,吐納之間都在拿捏著DTT教學的分寸和設計。

這樣辛苦的過程,決不是只靠治療師,真正的關鍵還是在家長身上。但,身處一線的醫師和治療師卻是在孩子還小時,最有機會教育家長應該正確的瞭解自閉症、並且教育要生活化;要説明家長瞭解成長階段性目標一致的需求;提供家長專業實用可回家操練的技巧,幫助孩子有獨立融入學校的調整行為。

我誠懇的呼籲,身處一線的醫師和治療師能夠敞開心胸,多花一點時間,藉由自閉症覺醒這個非常專業的網站和這《生命的裝備》和《生命的執著》兩本書更深入瞭解自閉症。這裡面有的不只是心路歷程、專業的自閉症教學、根據的不是只憑個人經驗的家長,而是實證的醫學內容,裡面更有自閉症家庭的教育須知,最新的自閉症醫學研究報告,是能裝備身處在一線的你們享有最有能力的資源,以使你們成為自閉症家庭的祝福。

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