家長實操心得:我的心路、我的覺醒

我的心路、我的覺醒

作者:恩媽)

孩子三歲開始早療,現在五歲半了。兩年半過去,直到這次跟著瑾心老師從臺北、苗栗到嘉義聽課,我才真的醒了。
總共七天的課程中,老師一針見血的評論、對自閉兒教導細則與邏輯的說明、對早療方式的利弊剖析,讓許多的回憶湧現,才發現:我錯了,而且錯得離譜,但孩子寶貴的早療時光就這麽過去了。
我在這裡想分享當初錯誤的觀念與錯誤的決定,希望孩子還小的你們或剛進入自閉症世界的你們,不要走上和我同樣的道路。文末也條列整理了此次老師上課我吸收到的重點,作為自己日後教學的提醒,也與你們分享。
2012年4月,我的孩子滿兩歲,照慣例帶孩子回健兒門診給醫生看一眼。那次我問醫生:我孩子總是躲避我們的眼神、叫名字也少有反應,我覺得他”很自我”,這樣正常嗎?是不是被阿公阿嬤寵壞了?!醫生說:才兩歲,還不能判斷是不是自閉症,送去幼稚園看看吧。那是我第一次聽到”自閉症”三個字,心中還有些不悅:我的孩子活潑可愛,怎麽可能是自閉症呢。
孩子送去幼稚園不久後,老師便請我們帶去醫院評估了:固執性行為、鸚鵡式仿說、情緒起伏大、自傷…南北共跑了五家醫院,診斷結果是:廣泛性發展遲緩,幼兒自閉症。
拿到診斷書時,我完全不能接受,就是哭,問老天:”為什麽是我?”、”怎麽可能?這麽愛笑又愛撒嬌的孩子會是自閉症!”
當時我對自閉症完全沒有認識,上網找資料,買了二三十本自閉症書籍,越看心越沉。當我找到瑾心老師的自閉症覺醒網站時,猶如抓到浮木!因為我在上頭找到了”ABA”—成功率最高的早療方法!
錯誤的第一步,不是仔細瞭解ABA是什麽?要如何評估與執行,卻是直接打電話給臺北兩家ABA教學中心安排評估。最後我選擇了袁博士的機構,一待就是一年。
當初看中的,是 袁博士的專業及機構強調的生活化教學與科學化的資料分析…但一年過了,我曾要過幾次統計圖表,想瞭解”資料”,卻從未拿到。
每次僅靠著老師課後5-10分鐘的講解,我還是不知道孩子學了什麽,反應如何(在此機構家長是不能進去看孩子上課的)
起初,孩子的安坐跟情緒都有改善,但半年後就停滯了。我只有不斷地跟老師溝通、跟博士會談,然後更正目標。記得當初機構不斷地告訴我:”孩子有自己的schedule,很多事情是急不得的…”。對於這種說法,我竟也天真的相信了(聽到瑾心老師說”有效的介入一週就要能看到效果”時,重重的被打了一巴掌…)
孩子三歲開始早療。早療的第一年,除了一週五天,每天三小時的ABA,還有遊戲治療、音樂治療、畫畫課(因為覺得孩子”可憐”,才幫他安排了許多”應該會快樂”的課程)…每週一到五、每天早上八點出門要到傍晚才到家,滿滿的課、遙遠的路程,回到家我跟孩子都累癱了,根本無力練習也無力互動。
一年過去了,我卻發現孩子的仿說與非情境口語越來越嚴重、常常需要一字提示才能接話、思考僵化、除了仿說外,就是不斷做指物命名,卻少有互動。我直覺是ABA把我的孩子”教壞了”:每個目標都需要20次測驗、正確率80%才算通過,難怪孩子一直都褪去不了提示。
第二年,我把ABA、音樂治療與畫畫課停掉,增加語言治療、感統治療及游泳課。大概三個月後,我發現孩子的眼神進步了、仿說狀況也減少了,心裡呼喊著”終於有突破了”。
才看到一些進步,心急的我,聽到有些家長將孩子送進幼稚園後有進步,我便決定把孩子送到幼稚園去增加他跟其他同儕的互動機會,期待他能在學校學習團體規範以及模仿。但去了學校三個月我便發現,事情不是我想的這麽美好:特教班中大多也是自閉症的孩子,自閉症要怎麽跟自閉症學社交互動跟模仿呢?因此,我又積極地爭取進入普通班融合,還幫孩子請了陪讀老師,但結果可想而知:即便有了正常同儕,但我的孩子連最基本的聽從行為、眼神注視都不穩定,要怎麽能學呢?
在這茫茫的早療課中,唯一能”慰藉”我的課程,就是遊戲課了!孩子在遊戲課中幾乎沒有情緒問題,看著他跟老師良好的互動、孩子開心的笑容,那個畫面好美,美到我常常隔著玻璃在外面感動落淚。遊戲治療的第一年,孩子對人的興趣跟眼神品質都有提升。但我也逐漸發現,他在教室中跟老師互動的情境卻無法類化到家中及學校,而遊戲的項目也多停留在氣球傘、盪鞦韆、魯拉拉等滿足感官需求的活動(即使後來這些活動成為孩子比較不喜歡項目後的增強,時間比例仍占去近1/3)。
孩子三、四歲在家跟我要求玩搔癢及魯拉拉我還可接受,還會開心地想著”我的孩子主動來找我要玩遊戲!啊!他的眼神一直看著我,好期待的眼神…”。但五歲了,還在要求玩這種感官遊戲,即便他笑得再開懷,我也開心不起來了,接著而來的是擔憂…。遊戲治療中,每半年我會拿到一份孩子的教學評估,不超過一頁半的A4,全部都是主觀描述…現在想想都不解自己怎能接受這樣的報告內容。
今年二月,開始聽老師LINE群組的空中教學,聽著老師對遊戲教學的批判(完全對事不對人),我才開始擺盪是否應該停止這無止盡地遊戲人生。但心裡猶豫的是:這個老師人很好,孩子也喜歡她,把課程停掉如果之後想再上排不到怎麽辦?孩子會不會不適應…?
但停掉遊戲課的結果就跟當初把ABA停掉一樣,對孩子而言(至少外在表現上)完全沒影響—他從沒跟我說他要去找遊戲老師上課!這時我才驚覺,原來一切的”捨不得”完全不是為了孩子,而是為了自己,為了滿足自己眼前”歡樂美景”的假像。我在遊戲治療中兩年,夢醒了,時間也過了。
這兩年我申請留職停薪帶孩子,但心裡仍不願放棄自己的事業,所以我總是心急,想要找最快的”解答”、”速成班”、”名師”來教我的孩子,就是不自己教。市面上的早療課能上的都上了,生醫療法、飲食控制、腦波治療都做了,但沒有人可以告訴我,孩子的未來跟下一步在哪,我也看不清。每次遇到低潮,恨意就湧現,恨這孩子毀了我的人生與前途…把我從人生勝利組打成一個魯蛇。當焦慮的母親遇到無法溝通的自閉兒,常見的結果就是情緒爆炸。
以上,就是我這兩年半來的早療歷程。
但這次參加老師的課程中,我內心相當激動:怎麽有人比我更在意我的孩子能否覺醒?怎麽有人願意如此無私付出?慚愧啊,究竟誰是我孩子的母親?!
年輕時為了考試、工作能夠把命拼了,不睡覺、不休息、不放假、不玩樂,但遇到自閉症,卻變成了被車燈照眼的鹿,嚇呆了,過去所接受的教育與職場訓練瞬間歸零,心裡知道這樣不對,掙扎、愧疚,卻選擇繼續矇眼過日子。
雖然我非基督徒,但這一路走來,我不時感受神的安排與祝福。
從前,
我相信:”只要我想要,沒有做不到”,總是要做到最好、最快、最高;
我驕傲,笨的人我無法忍受;
我控制,每個人都要接受我的安排,包括我的先生;
沒有同理,總是用自己的標準在檢視別人…
現在,
我知道:人不是萬能,只有神是;
我謙虛了,在自閉症的路上我無知,卻總有許多夥伴媽媽們給我支持與分享;
我打開自己,感恩先生所做的一切;
我學著同理孩子、用他的理來教,想走入他的世界…
所以,有自閉症的是孩子?還是我呢?是誰需要醫治?
最後,將這次上課的心得條列與各位分享,也作為自己操作時的提醒。
父母心態的調整:
1. 家教的重要性:你怎麽對孩子,孩子以後就怎麽對別人; 孩子對人際的認知是來自於家庭; 學習在愛中管教。
2. 你沒有的生命力,你的孩子也不會有; 不要想著將孩子捏成自己想要的樣子,尤其自己也不是這種人時…。
3. 你給孩子1越多,就是剝奪他學習的機會越多。
4. 告訴孩子:相信我、我愛你、我會教你、我會為你負責。
5. 讓孩子相信自己:”我能”!
教育孩子的中心思想:
1. 自閉症教育,是”不一樣的正常教育”。
2. 要打贏這場仗,需要團隊,父母要做團隊的指揮官。
3. 讓自閉症的負債(固執性)變成資產。
4. 所有學的技能與替代行為都要能”一生致用”:為了未來,而非現在。
執行教學時的提醒:
1. 第一步:認識孩子的成長停滯點、追趕兒童成長里程碑。
2. DTT操練核心:
離散、串連、速度 (Discrete, Chaining, Speed)
習得、精熟、泛化 (Acquiring→Acquired→Mastering→Mastered→Generalization)
一次只有一個目標
3. 3L:Listen, Learn, be a Leader
4. “如果孩子不能學我們教他的,就用他能學的方法教他”
5. 介入一定要看到效果; 行為要能被觀察、記錄與測量
6. 黃金四原則的實踐與ABA生活化
7. ABC的功能分析以及負增強的操作; 不是著眼行為本身,而是行為背後的動機
後記:原本我預定9月要會去工作,公司給我的是更重要的職位、更好的薪資。但上完瑾心老師臺北課程的第一天,回家後我就辭職了。
因為我看到了盼望,我有了相信。
那一刻,我感到過去兩年多來沒有的自由與平靜; 那一刻,我終於把自己放下了,為了孩子。
願我的分享能成為你的祝福!