自閉症家長春秀實操心得:大夢初醒

自閉症固執性是診斷的特徵之一;最真實的訓練是針對父母在家庭教育的價值觀不論有沒有自閉症,人的慣性思維、懶性活動,從古至今一直被告誡命運是掌握在自己的生活方式!

是思想決定行動,行動養成習慣,習慣形成品質,品質決定命運。

---陶行知中國著名教育家)

有什麼樣的思想,就有什麼樣的行為;有什麼樣的行為,就有什麼樣的習慣;有什麼樣的習慣,就有什麼樣的性格;有什麼樣的性格,就有什麼樣的命運。

---查·艾霍爾

習慣不加以抑制,不久它就會變成你生活上的必需品了。

---奥古斯丁

//瑾心


回想兩年前,孩子已經滿兩歲了,仍無語言。不愛看人、不跟人玩、就連模仿小貓小狗的聲音都發不出來。

我心裡開始焦急、榜徨、不知所措;長輩都說不要擔心,公園的阿姨也說還有誰家的孩子也是這樣,到了幾歲就會開始說話了。但是,他們沒有說出來的;是那些孩子也有幾句要求的語言... 。在假設的前提之下, 加上當時的我並不懂發育的警訊,自然沒能為孩子去做些什麼!

一直到孩子兩歲多了,我帶他去打預防針,順口問了一句醫生:「我的孩子兩歲多了!為何還不開口說話,也不愛理人,我總是覺得有種說不出來的奇怪!」這句話,啟動了孩子一系列的檢查,直到出乎意料的答案!我當然不能接受.這是什麼?

起初,我還停留在自閉症只是一個人不喜歡理人、或不愛跟別人社交的狹隘認知。但當我投入尋找資料,越知越多時,我的心完全崩潰了!

一開始,我只是想瞭解為什麼會有自閉症?不過,我更想知道的是:「自閉症能治癒嗎?長大會好嗎?等我老了,沒能力了,這孩子能照顧自己嗎?」越想、我越無法面對;絕望與挫折也深深地傷害了我及家人。

在孩子兩歲十個月的一天,幼稚園的老師告訴我,「媽媽:你的孩子今天聽得懂我給他的指令喔!」我瞬間被這句話給點醒了.原來孩子一直以來是能聽見的,卻是沒有能力聽得懂!身邊即便已經有許多專業的治療師、或老師在幫助這個孩子,而大家一直在做的事,居然是要他開口說話!也是從這一天起,我才知道,可以做些什麼?

我在家中,告訴孩子「把襪子脫掉」,然後牽著他的手一起退去襪子。我告訴他「把門打開」,然後牽著他的手一起開門。漸漸地,他開始聽得懂簡單的話,甚至會聽到指令就去執行。

接下來的一年,我接觸到了PCI遊戲教學每天大量做的事情,是耗費大量體力去玩。我被告之PCI的目的是訓練孩子願意與人在一起、願意看著我和我一起玩。先生配合我的需求,常常玩到精疲力盡!可怕的是,孩子的感官需求竟也越來越強烈。

有一次,我將孩子扛在肩膀上轉圈圈,被語言老師看見了,她善意的提醒我:「遊戲太強烈了!日後進到幼稚園也不會有老師這麼做.」一點都沒錯!難道我還要再繼續下去嗎?孩子也已經慢慢長大了,我除了身體負擔的增加,其實也沒有學會如何增加孩子社交互動的技巧;就連"玩"的方式,也是在他和我之間的掌握與主導之中,但是,社交融合中誰會這樣配合呢?但是當時的我理盲、悲情,真的不懂去思想!

冷靜下來,我知道只能回頭老老實實地開始教認知、教發音、教一切我想讓孩子學會的!我不知道如何從無到有,逐步去建構孩子的能力,而且這個架構到底是什麼?步驟又該如何進行?我從來沒有答案! 我只是片面的學習,然後零散的運用在孩子身上;甚至連怎麼問問題、都成了我的問號。時間累積了我的無助,看不見未來、說不出的沮喪、沒有人能懂。唯一能慶倖的是;孩子還小,還有機會努力的.於是我很努力地教,可是缺乏系統性,所以收穫並不多。

直到2015的元月,迅速地找到了生命的裝備生命的執著這兩本書、並且開始研讀。打開書中的字字句句,都是我內心所想、所問、所求的答案!我真的是如獲至寶,此時;我的孩子已經3歲8個月了!

在一次視訊會議中,滿心期待地要與瑾心老師見面了~
卻是得到瑾心老師嚴厲的批判。大家有讀書,卻讀不通!我受到了極大的震撼.我以為我看過了,卻還是沒看懂;就有如我自閉症的孩子聽見了,卻不明白話中之意!重整自己的思緒,重新再來!再次地投入重讀,也開始訂下了教學目標、用DTT的教學步驟,並開始學習運用ABC問題行為分析及處理。雖然我不是一個聰明的媽媽,但是我知道自己可以做一個百分之百投入的母親。

終於,孩子的進步可以看得見,可以細數出來了!因為我有計畫,更有紀錄!

孩子現在懂得跟我要東西吃,能配合指令執行,會唱歌,會模仿。今年的七月是他足四歲的生日,他對著蛋糕唱出了中英文版的生日快樂歌,雖然沒有歌韻,只有歌詞,但是我好感動!我知道這孩子的認知樹芽已經鑽出了泥土,見到了陽光!我相信他會繼續長成一棵小樹,而父母的責任,是要堅心地培育他扎實成長、高聳挺立。

感謝瑾心老師無私又積極的付出。經過瑾心老師2015年臺北士林錫安堂四天的課程,我見識到完整的DTT訓練架構與細作方法

在瑾心老師的講座當中,提到了如果孩子在兩、三歲時;就能全心全意的投入DTT的訓練,那麼早療的成功機會就越高。

我想:「若當時就能遇到對的人、做對的事,那麼現在我的孩子應該會截然不同的。」

臺灣目前的早療作法、與大部分家長的現況如下:

一周有好幾個醫院或診所的課程,每個診所因應職能、或、語言或物理治療、又有多個不同的老師,並且每位老師、每堂課的目標都不同,沒有整合,各教各的,很難達到個別孩子的需要,沒有循序漸進、密集扎實的訓練。

專業上,每一個專案在時間上及頻率上,也沒有數字面的統計資料,以自我評估並追蹤教學的果效。

大部分的情況下,早療老師不在意家長正在訓練孩子什麼目標?家長在生活中遇到的困難,也不知道要跟老師一起討論!因為不懂得應該如何與老師建立合作關係。這是需要被教導的,以能認識每個自閉症孩子的個別特殊需要;但是大部分的家長,是隨遇而安,沒有系統性的亂學、亂拼、亂整合。

部分的家長若教育觀念正確,有設定目標,也希望早療老師能配合;但只有少數家長懂得掌控團隊目標的執行到整合。更多的情況,是聽到早療老師推諉以下的答案:

(1). 我們有自已的設計目標在執行。

(2). 這個目標你的小朋友還沒有能力做的。

(3). 這個我們沒有辦法在治療室教,媽媽要自已回去教。

(4). 這個時段是上團體課,我們無法配合媽媽的目標單獨訓練。

(5). 請你自己跟主任說 ........ 。

臺灣的早療制度,老師在下課後,告知家長孩子在該堂課的訓練狀況,能力弱勢的部份就要求家長回去自己操練。

當中產生的問題為:

(1). 課程內容,由治療師主導;而非認識孩子每日切實需要的家長。
(2). 家長貪在抱著課程越多越好的心態!所以每天忙在跑早療,而非回家後針對弱勢項目的密集訓練。(其實回家後,也沒時間、沒體力再練習了!)
(3). 孩子每天轉換不同的早療環境、不同的老師、不同的教學方式;等等的變化下;早已經思緒混亂了,還能吸收學習多少呢?
(4). 每一堂早療課平均是30-40分鐘,扣除要針對上一堂剛下課家長講解的時間,再加上現在才要準備這一堂課的教具時間,再加上孩子等待中失去注意力的時間,上廁所時間,管理孩子失控的時間,沒多久,就是老師準備下課的收教具時間,

所剩下是真正在上課的時間少的可憐。套一句粗俗的話:孩子的屁股都還沒有坐穩,就又要下課了!

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上過瑾心老師的課之後,被教育了許多觀念,我個人會調整的作法如下:

早療課,保留跟我互動良好,且較能給予建設性指導的治療師課程。

與治療師密切合作,不再只是一方的單向主導,而是在上課前,先告知治療師孩子正在進行、或需要進行的訓練專案,請治療師在課程中整合出,最適合孩子的教學方法。

將謹心老師教學的重點,運用在日常的教學目標中,

重點如下:

(1).ABA是一個團隊的工作,結合OT、ST、PT,而父母是三軍統帥,運籌帷幄。

(2).確認有無其他的病理狀況,不要什麼都遽下感統的論斷,要由醫學角度先幫助釐清問題,進而實施前因控制、或災情控制。

(3) DTT黃金四原則及動機操控,隨時隨地的操練。

(4). 所有教學目標是讓孩子可以一生致用;進而能獨立學習、可以自我調適、最終具有社會化的能力。

(5).在進入桌上教導目標之前;先處理問題行為問題行為的分析和環境中的人、事、物具有函數相關性,要仔細觀察。

(6).按照DTT的教學7大目標逐步教導,尤其執行功能及認知功能是務必扎實操練,避免日後崩盤。

(7).每一次DTT的訓練只有一個目標,是一個離散的點。要先習得,再精孰,後泛化。之後整合多個具有連續性的離散的點,成為一個可以執行的具體功能。

(8). 每一個離散訓練的指示內容需明確,越簡單越好。

(9). 一開始的行為科學訓練,是利用正增強來增加學習的興趣及果效;之後,逐步增加負增強的操作,以 建立孩子適應社會的融合規則。

(10).父母及家人是孩子社交認知的啟蒙物件,請以身作則,務必從身教做起。

(11).DTT學習的3大階段走向:聽得懂--> 能學習 --> 然後主導。

以上是本人整理瑾心老師課程重點及心得,本人前後的觀念的改變、整理,特別是對於DTT教學7大目標之中的執行功能及認知功能的內容。

我希望自已肺腑之言的經歷能成為你的祝福,直接用正確的方法做困難的事,不要貪捷徑,善用這本航海藍圖!兩年來一直在尋找的,我現在得到了。

真的,不用再浪費孩子寶貴的時間去試驗容易的方法了。此時此刻!要拯救孩子、要做的事情好多好多~而我,也衷心期盼,每一個曾經失落、

迷惘的父母,也找到了生命的導航,並能堅定向前,航向成功!


 

【延伸閱讀】

瑾心老師:寫給踏入自閉症世界的父母

穩紮穩打的DTT教育裝備

  DTT 系統學習請連結

面對自閉症的行為問題 (一): 父母的態度

  瑾心老師電子書系列連結


附記:

剛踏入自閉症世界的年輕家長,很喜歡找老家長求取馬上能夠複製好用的經驗之談。

我們單單用自己的心得提醒大家,要小心自閉症世界中有的迷惑聲音和欺人現象。

帶有隱藏陷害的聲音告訴你,「走自己的路。」因為走到盡頭,你必將單獨面對自己選擇的結果。

令人心驚的場面是瞎子吆喝著領帶一群瞎子。

但是都比不上最黑暗的人性,是藏身在公益的煙霧彈下,用悲情加上幽默虛構自己一個孩子自閉症成功的假象,既無醫學專家簽名的診斷證明文件,也無學術到臨床的訓練模式,奸巧地串連剽窃各家講座的內容,再加上只需花上幾小时听课買的等级認証就偽裝成專業,而內心真實的貪婪嘴臉,是想在他人孩子自閉症之戰中圈錢。

貪,是萬惡之根。自閉症不再是自我反思的慘痛經歷,如果老家長第一想到的是從自己孩子的自閉症學習上可以變成多少錢。人生的價值觀一旦改變,成為一個人的態度就變了。

行為科學發展觀,知識的改變;態度的改變;個體行為的改變;群體行為的改變。自閉症的應用行為分析教學,至多只能改變外現的溝通行為,卻絕對影響不了家教的耳濡目染。

然而,美國的自閉症覺醒網站台灣的奇異恩典自閉症教育平台,依舊是一無所求的將從基督而來的幫助分享給大家;尤其奇異恩典的自閉症教育平台有許多的案例分析資料,希望能成為扶你一把的幫助,也希望你能分享我們的網站加入無條件之愛的源頭,一起成為他人的祝福。

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