台灣自閉症家長雯菁:錢,拯救不了我的孩子

雯菁(種子家長):錢,拯救不了我的孩子

作者:雯菁

親愛的瑾心老師:

我是您在台中空中教學的學生,雯菁。去年老師提醒我,按照兒子的狀況只要認真自己帶兩年(不過,要以美國的執行方式)是可以讓他在外表上看不出自閉症的枷鎖;但我卻選擇了一個不負責任的方式,為他請了一位陪讀老師,請她每天進行兩小時教學並拍攝錄影帶,每週五進行討論。但,媽媽自己都拒絕親上火線,卻要一位陌生人為了孩子去打戰,這場戰役如何能贏!

此次在臺北場聽講時,好幾回都是眼眶泛著淚聽老師講課,看到現場有這麼多的父母,殷殷盼望想得到瑾心老師一點點的注意力。大陸的家長遠從杭州來到臺灣!我實在是非常糟糕,浪費了老師去年的辛苦教導,也佔用許多父母求都求不到的資源!所以在聽完苗栗場,當晚就著手準備教材,隔天就開始進行教學。目前的規劃是;上午兒子在幼稚園,中午過後接走進行教學;再配合覺醒網站-良醫信箱中4歲正常發展孩子應有學習技巧(1)-(5),一步一步測試,遇到孩子不會的,就以DTT的步驟設計教學目標及計畫。

當我開始親手教學時,心中竟是異常的平穩,沒有急!沒有躁!因為我開始真正地認識了自己的孩子,知道他的困難點在哪;我不再畏懼這場戰役!不管是輸!是贏!至少我親身參與過!

跟隨瑾心老師已近三年時間。自2012年孩子診斷那刻,在書局看到「生命的裝備」及「生命的執著」兩本巨作開始;2014年聽老師演講及上課。我一直認為自己很幸運而且幸福!因為我們不住在美國卻享有美國的資源!此次聆聽瑾心老師暑假回台的課程,不管是臺北場或苗栗場,都能感受到課程之豐富且深入淺出,這一切不知犧牲了老師多少睡眠而產出的,而且每一次上課,瑾心老師給的東西都不同。

沒人能像瑾心老師般,一出手即知功力是如此之深厚讓人感覺深不見底,而今年 (2015)聽了老師的課程後,我有些小小心得願摘要如下分享:

  • 為孩子量身訂做
    在臺灣跑早療的家長一定不陌生。不管在醫院、個人工作室或診所,大部份的職能教學往往是一踏進治療室,治療師見到孩子後才想,現在要幫眼前這位個案上什麼課。所以,常常看到孩子已坐定、等著治療師,卻看到治療師急急忙忙、開開關關,從櫃子裡找出物品端至孩子面前(有的甚至是前一個孩子剛使用完畢的) ;今天玩串珠、下回貼點點;有時上到一半,治療師跑去接電話;或邊上課邊跟旁邊另一位治療師聊,待會下班要到哪裡聚餐。

在臺北場,瑾心老師撥放康兒手因受傷,職能與語言治療師為了幫康兒複健,一同陪著康兒進到游泳池裡,協同教導如何使用受傷的手;看到這一幕,我想在場的父母應該都很震撼才對!這樣的場景,不知何時會在我們臺灣的早療現場出現,臺灣的治療師們什麼時候會通力合作孩子量身訂做,並教父母有系統的在家跟進。但在臺灣的早療尚未出現這般的專業水乎之前,瑾心老師示範了許多如何利用一些家庭常看到物品來幫孩子練習小肌肉與大肌肉;這對我來說又是另一種衝擊!因我總認為,好的教材就是貴,所以常常以套的數量來購買教材動輒上萬,那是因為沒有動腦,只想著用錢、用快速的方法達到我要的效果。聽完此次演講後,我開始走進五金行、39元商店尋找可以訓練孩子的小東西;例如:曬衣夾、彈珠、牙籤、綠豆。有的甚至是家中不要的物品;例如:紙團、鞋盒。

最重要的是,仔細觀察孩子的學習行為、收集資料進而發現他的停滯點,才能為他量身訂做,適合他的教學內容。

  • DTT是離散訓練、再串連
    我的孩子語言發展很快,在2歲時就出現問句。還記得當時在美國展望教育中心,當我的孩子說了“這是什麼?”坐在旁邊的我大喊“問句出現了!”此時,治療師緩緩地說“真的耶...” 之後,依然繼續配對的教學。當時身為母親的我沒敢吭半聲,因為相信治療師應該是很專業的,所以就這樣這堂課結束了,一星期3次的課程每次3小時,每回上課的治療師皆不同;甚至有剛從國立大學特教系畢業的學生,留著蓋住眼睛的瀏海加上大黑框眼鏡,當她對著孩子說,“看我"時,我心裡都有個疑問,因為連我都看不見治療師的眼睛在哪?我的孩子看的到嗎?身為母親仍然不敢吭聲,因為這是號稱從美國來的ABA,照理一定要有他的專業在,白花花的新臺幣雙手奉上,還怕被ABA中心減課,這就是在臺灣的ABA教學!

反觀瑾心老師,此次為家長上課的內容提到一個非常重要的觀念:

DTT是離散訓練,每一個點有明細的步驟:
Probe、Sd、Prompt、Response、Consequence for a correct response、Consequence for a incorrect response、Inter-trial interval ,並且系統教學是要再把所有的點串聯後,成為孩子一生致用的整合能力!這是多麼深奧的理論!老師竟用了簡單的說明,讓在場的父母點頭如搗蒜!父母啊!我們究竟為孩子做了什麼?除了當車伕在早療系統穿梭,我們真正為孩子的學習思考有多少?

  • 速度!速度!速度!
    幼稚園老師常告訴我,孩子明明都懂,但為什麼總是摸東、摸西、慢慢的,甚至開始說他是不專心所導致。上完瑾心老師的課後,重新整理思緒,才發現原來每次為孩子進行教學時,總是等待他回答問題(沒有計算時間) ,到最後就開始離題,往往拉不回來!

瑾心老師教了一個非常實用的讀秒方法,也就是利用大拇指與食指、中指、無名指與小指之間按壓來計算時間,等待孩子的回答時間是2秒,當時對我來說猶如醍醐灌頂。終於發現問題出在哪裡了!瑾心老師提到,學校裡的老師們是不可能有太多的等待時間,一旦下指令就要馬上反應,幼兒之間的社交相處更是如此!

所以,我們在教學時就必須要求速度!速度!速度!待孩子進到幼稚園時,才能有與一般兒童相同的反應。但,要求速度的同時,相對的,教學者就須花一定的時間備課,並且不能像瑾心老師所播放的影片中,一位治療師看著小抄上課,應當要將孩子上課的內容記在腦子裡,並且眼神隨時鎖住孩子,以觀察並瞭解孩子的反應。

再者,我們常強壓著孩子坐在椅子上學習。但,瑾心老師教了一個非常優雅的DTT提示方式,拉起孩子訓練他單腳站(要視孩子的弱點及狀況。且要有DTT技巧的拉)後,再讓他坐回椅子上課,此時他的腳應該很酸了才是,定會好好坐在椅子上上課,果真一出手就知有沒有!

  • 聽-學-領導
    我的孩子非常聒噪,但常常不瞭解他說話的內容(常講自己遇到、而別人卻沒參與的事,讓聽的人一頭霧水) 。乍看下,跟一般孩子沒什麼兩樣,可是只要多跟他說上幾句就會原形畢露。這是瑾心老師所說的“單向語言";也就是在語言會意出了問題。當孩子2歲11個月時,美國展望教育中心給我他們的評估,指出孩子在聽/理解部分已達到3歲,但現在孩子已經3歲11個月了,在語言會意仍有許多破洞,所以現在試著把他打回原形,讓他“真的”聽懂每一個指令,不要再被“話多"這個美麗的糖衣給裹著,試著讓他當一位好的聆聽者、進而學習領導話題。

最後…最後…仍要感謝您,瑾心姐。
若不是您,我看不見自己的自私。
若不是您,我看不見內心的孤獨。
若不是您,我看不見隱而未見的動機。
若不是您, 我看不見錢拯救不了我的孩子。

現在,孩子突破自閉症,最複雜的變數是我。
由衷感謝上帝!將您帶至我們之間,願因您的教導,讓我更有愛心、耐心、有智慧地牽引孩子,一起走進自閉症的覺醒!