【皓媽(自閉症大齡媽媽的反思)】:我的自閉症孩子,一晃眼,外包自閉症教育的現在故事

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這篇文章我自己二年前,接受瑾心老師實操課程的實操心得:

希望我在教養自閉兒的過程能給年輕的家長們最真實的經驗和教訓,以下是我痛定思痛的寫給瑾心老師的一封信。

瑾心老師您好,我是皓媽,我的兒子「皓」今年是12歲,目前就讀國中七年級特教班

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1歲11個月在台大評估診斷為自閉症中度,1歲11個月到國小六年級,10年間接受以下療育

學前:

台大醫院日間療育、臺灣自閉症基金會一對一桌上教學、臺北育仁發展中心

國小階段

永康診所(職能,物理)、瑞生診所(職能,物理)、萬華醫院(職能,物理,語言)、永誠診所(職能,物理,語言)、樂活診所(職能,語言)

現在反思我自己,真的浪費了孩子很多年的時間,把我的兒子「皓」外包給機構或別人,今天才恍然知道,我要面對的是大齡自閉兒很多的行為問題,如果職能,物理和語言治療師可以把自閉症治療好的話,那臺灣就應該有成功的案例了。其實是我的愚蠢和自私耽誤了我的孩子黃金早療期。

三年前在一場講座中,認識瑾心老師,後來就一直追隨學習到現在。

我是個很會丟問題的媽媽,您曾經很嚴厲的告訴我:"我不會回答一個不為自己孩子讀書的媽媽任何的問題,你只是來這裡跟我要答案的"

一直到今天,我都很感激您當初的直言不諱,因為在教養自閉兒的這條路上,容不得半點的偽裝與虛假。一個生命不是被包裝而來,孩子表現出來的是父母最真實的生命價值。

為了孩子,我認真的閱讀了自閉症覺醒網站上的電子書,還有生命的裝備生命的執著兩本書,並且在去年夏天參加了您在臺北士林錫安堂4天的課程.今年您在杭州的講課我也透過自閉症覺醒網站Vimeo線上課程學習。目前正在學習DTT行為介入策略.(要反覆聽並結合孩子目前的行為問題實際操作)

介入孩子的問題行為

我要先學會觀察孩子

 把孩子的這個問題行為的動機找出來

教導正確行為前要瞭解並教導孩子應有的認知

再引導孩子用正確的行為取代問題行為並讓孩子知道會得到同樣的結果.


運用DTT行為介入,改變了孩子的兩個問題行為,真的只用了1周的時間,我真的很想很想馬上分享出來,但我怕表達的不好.

問題行為1:揮手

A:走路,無聊的時候

B:揮手以滿足空虛

有一天,跟皓一起走的時候,他一如既往的把手拿起來揮動(很像指揮那樣)但只有揮動右手,我拉住他的右手.

我說:”皓,媽媽現在請你看一下你前面的行人,有沒有人走路的時候手是放在上面的?”

皓說:”沒有.”

我說:”那他們的雙手走路的時候是放在哪裡啊?”

皓說:”身體兩側.”

我說:”對,媽媽也是放在兩側. 那皓應該怎麼做?”

皓說:”走路時,雙手放兩側才對.”

我說:”那,皓想想有誰走路的時候雙手會是舉在上面的?媽媽覺得大猩猩走路才會耶.”

皓:”笑了,並跟我說,我不是大猩猩.”

回到家,我馬上搜尋了一些大猩猩的圖片或YOUTUBE上的影片給皓看,他邊看邊說,走路手放在兩側,不要揮手才對.

第二天,第三天,第四天,走路有時候就會忘記,我都會提醒,並告訴皓然,要自己控制好才是長大的國中生.(注:升國中這件事情是很強的增強物)國小時後的壞行為不能帶去國中喔.

1周,真的是1周,走路揮手的行為完全沒有了.

大部份的自閉症的孩子都會揮手,如果這個行為不改變,就不要奢望我的孩子還會有社交.


問題行為2:被碰到頭會用力拍打牆壁

A:當頭部被碰到時(不論輕重)

B:拍打身邊有牆壁的地方

版權 2

國小的時候,當別人不小心碰到皓時,他都會去摸別人的頭,因為這個行為被制止,他新的行為就是用拍打牆壁來表達,學校的老師會覺得只要沒有影響到其他人,自閉症的孩子嘛就是要有一個可以給他抒發情緒的管道.所以一個行為在學校出現,就會出現在家裡,在家裡出現就會出現在學校.我的愚昧無知

竟然不懂得拍打牆壁不是一生致用的方法,當他身高到160公分以上的時候,當他拍打的力道更大的時候呢?別人看來還是一個國小生嗎?是一個怪物!太可怕了,我要教導他正確的方法.

而後我不小心用手肘碰到他的頭,我馬上阻止他要去拍打牆壁的手說:”皓然,對不起,媽媽沒有看到你,對不起喔.” 皓然還是掙扎我抓住的手,我就跟皓然說:”皓然,媽媽已經說對不起了,皓然要跟媽媽說什麼呢?皓然要說,媽媽沒關係.”皓馬上仿說:”媽媽,沒關係.”他仿說是覺得我可以馬上放開他.

如果講一次皓然能聽懂就好了,但,那是不可能的,對不起,沒關係是多麼簡單的互動言語。但皓然經歷了這麼多年的錯誤連結,要更正真的好難啊!

後來,有一天,我的頭不小心被他撞到,

我說:”好痛”

皓說:對不起(他會說對不起,但他不懂得去原諒別人說沒關係)

我馬上回他說:”沒關係,媽媽知道你不是故意的.”

我說:”你看皓剛剛撞到媽媽,媽媽有沒有去拍打牆壁?”

皓說:”沒有”

我說:”那媽媽怎麼跟皓然說?”

皓說:”媽媽說沒關係.”

我說:”那媽媽說沒關係就是原諒皓然了.媽媽有沒有去拍打牆壁阿?”

皓說:”沒有”.

我說:”對阿,因為說出來沒關係才是原諒對方阿.用力拍打牆壁1.手也會痛.2.你沒有原諒已經說對不起的那個人,他會很難過.”

後來,經過慢慢提醒,現在已經不會因為不小心被碰到去拍打牆壁,而會選擇對那個跟他主動說對不起的人,說出沒關係。

我未來的目標,更加深入的去發現皓然的固執性所產生的行為後的動機是什麼?固執性不能改變我就要去懂得利用,再運用DTT的方法去教導他正確的符合社會一生致用的行為.讓他能被這個社會接納。互動的速度要快,這個社會沒有人會去等他,到了外面沒有人要去配合他的節奏.他要懂得跟上大家的節奏.才能生存!

瑾心老師,我浪費了10年的時間,是因為我的自私毀了孩子最寶貴的早療期.

但我也不能因為沒有那黃金早療期而放棄我的孩子.倒退3年,我跟其他的家長一樣相信別人能救我的孩子.今天我用自己的實例證明了我不醒,我的孩子也永遠都會沉睡在自閉的世界裡.我渴望繼續跟您學習,我要救我的孩子,我盡自己最大的努力分享我的實例.讓更多的父母覺醒。大家能相互學習,上面的兩個問題行為的分享,我跟皓爸說了很多次,我好想分享,但不知我的程度表達出來大家能不能看懂,我真的不想再讓其他父母被商業利益矇騙,所以才發聲,用我自己多年的痛想要提醒大家.

瑾心老師,看到您在美國加州那麼晚的時間還在不眠不休的想要救更多的孩子,我在臺灣更覺得慚愧不已,希望你能重新把我拉回[DTT系統實操班].

謝謝您 ~ 皓媽


時間過的好快,寫這封信給瑾心老師的時候,皓還是剛入國中的新生,而今,他已經是即將準備進入高中的九年級生.

孩子不再是"孩子",因為他們已是身高超越父母的青少年,有了更多的心思,也因著步入青春期而必經的叛逆.孩子在這個逐漸成熟的季節里,不斷的整合串聯父母當初給的教導.也因著自閉症特有的固執而有著根深蒂固的聯結.

感謝主,在皓還沒有進入青春期前,就認識了瑾心老師,並一路跟隨老師學習DTT.兩年多的時間我看到了孩子的改變,我不再每天追著他跑,每時每刻的都不敢讓他離開我的視線,我學會用ABC行為分析來處理孩子的問題行為,量身訂做屬於孩子自己的社交故事來預備他能認識自己的青春期.

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皓然是一個中度自閉症的孩子,二年前起初我認識皓媽的時候,皓然還是個不能坐定,不會聽從,一個低口語,心智成熟度都有如3-4歲的孩子。

十年來的早療,孩子並沒有太大的進步,反而帶來一身的問題行為,正當皓媽要放棄希望的時候,覺得孩子一生就是這樣,無法再進步了。

瑾心老師的教學帶給他希望,這個「希望」不是口說的,而是皓然實實在在的進步

這一路上,皓媽持續的實操瑾心老師的教學,無論是從書本上(請參考電子書,和瑾心老師生命的裝備生命的執著),也從老師的免費視頻上認真的按步就班的學習,孩子的問題行為也逐漸減少,坐定時間、和聽從能力也一直在提升。

當皓然一旦能坐定,能聽從,就能啟動十年來打開過的學習窗口,他就能「學」。

二年過去了,皓然的獨立自主的能力溝通能力學習能力也都在逐漸在進步。皓然的自閉症固執性還在,他再不是從前那個低口語孩子,不想學的孩子,而是一個不斷提問,想要學習的孩子

瑾心老師的教學對年齡大的孩子都有很成效,對於那些還在黃金時期的孩子,絕對有更強更有效果,我的孩子就是很好的例子,七個月的行為介入醫生就己經移除自閉症的診斷。

然而移除自閉症診斷並不重要,自閉症的特質是一直都在,所以訓練是不可能停止, 事實上戰鬥才正要開始。

醒是一個選擇,自閉症的家長們,你們愛自己孩子的方法和方向正確嗎?

你們能為自己的孩子付出更多時間學習,更多時間實操教育,那你的孩子就能進步更多。

奇異恩典建夫

 


 

【延伸閱讀】

  DTT 系統學習請連結

 瑾心老師行為介入策略11小時教學網站連結

 瑾心老師電子書系列連結

大齡自閉症家長的育兒須知  

零錯誤教學延伸閱讀

附記:

剛踏入自閉症世界的年輕家長,很喜歡找老家長求取馬上能夠複製好用的經驗之談。

我們單單用自己的心得提醒大家,要小心自閉症世界中有的迷惑聲音和欺人現象。

帶有隱藏陷害的聲音告訴你,「走自己的路。」因為走到盡頭,你必將單獨面對自己選擇的結果。

令人心驚的場面是瞎子吆喝著領帶一群瞎子。

但是都比不上最黑暗的人性,是藏身在公益的煙霧彈下,用悲情加上幽默虛構自己一個孩子自閉症成功的假象,既無醫學專家簽名的診斷證明文件,也無學術到臨床的訓練模式,奸巧地串連剽窃各家講座的內容,再加上只需花上幾小时听课買的等级認証就偽裝成專業,而內心真實的貪婪嘴臉,是想在他人孩子自閉症之戰中圈錢。

貪,是萬惡之根。自閉症不再是自我反思的慘痛經歷,如果老家長第一想到的是從自己孩子的自閉症學習上可以變成多少錢。人生的價值觀一旦改變,成為一個人的態度就變了。

行為科學發展觀,知識的改變;態度的改變;個體行為的改變;群體行為的改變。自閉症的應用行為分析教學,至多只能改變外現的溝通行為,卻絕對影響不了家教的耳濡目染。

然而,美國的自閉症覺醒網站台灣的奇異恩典自閉症教育平台,依舊是一無所求的將從基督而來的幫助分享給大家;尤其奇異恩典的自閉症教育平台有許多的案例分析資料,希望能成為扶你一把的幫助,也希望你能分享我們的網站加入無條件之愛的源頭,一起成為他人的祝福。