【瑾心老師心語】:「自閉兒一生所需的根基和翅膀」

兒子上了大學,自閉症的心路歷程一晃眼,從他兩歲半被診斷患有重度自閉症加上可能的智障,還有30多項因感統失調而引起的挑戰行為

我們的故事請參閱生命的方舟生命的裝備二本書(橄欖出版社),到現在19歲進入波士頓大學,已經將近17年了。

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感謝神

我們感謝神,在未來的一年將兩個大男孩放在一室的恩典供應;我們遇見兒子室友的父母也坐下一起長談,室友的父親是美國脊椎科手術的外科醫生,母親是專精環境污染的專業律師,最重要的相交價值是:我們都是忠誠投入外宣傳道的基督人。

兒子的室友是他們的老三,在富裕和高端知識家庭成長的孩子,一身健康色的肌膚完全沒有物質和高傲的姿態,他帶進宿舍的是一根魚竿、滑板、單板滑雪的裝備,還有一個小冰箱;兒子帶在身邊的,就是一個功能很好的激光打印機、和一顆謙卑受教的心。

兩個大男孩,一個是戶外運動的愛好者,他的主修是國際金融貿易;一個是室内科技的宅男,主修醫學系預科。

時間是這麼的快。彷彿自己也不過是20多歲來到美國的留學生,一下子踏進半百的事了。曾經是一個文藝女青和憤青,當過跳機留在美國的青少年們的大姐姐輔導;曾經是穿著漂亮名牌的MBA職業婦女;結了婚流過一次產,好不容易生下了一個漂亮的男孩子,卻因為他走進了自閉症的世界,人生的風光再也不一樣,人性對我而言更是不可思議的「詭偽深邃」。

力壯時,我會疾呼搶救走錯方向的自閉症家庭;結果發現堅持走上自己喜歡的路的人,最公平的畫面就是必須承擔自己選擇的結果!

就好像我二十多歲在南加州工作的時候,看見當時錢淹腳跟的台灣,有多少的孩子被送到阿根廷再跳機到美國;或是母親陪著美國生的孩子唸書,讓先生做頻繁的空中飛人。

我和外子義不容辭地在教會就做了這一群無親無故、或是只有單親媽媽陪伴孩子們的大哥哥大姐姐。

其實這群孩子很累,跳機到美國之後,結婚對象也必須一定要找有身分的才能留下來,以回報父母當年決定拆散家庭的用心之苦!

在美國生的孩子與只會講中文的媽咪共享成長過程,真的也很辛苦。除了每日吃中菜兼英文的翻譯工作和發言人

這些孩子在思想上混不進ABC 的社交活動、也不屑與很老中的小留交朋友,成了社交的邊緣人,和高功能或是亞斯的自閉症大齡孩子沒有差別,同樣掙扎在別人的認同和自己的定位上!

心智強的就力爭上游成孤鷹騰飛;心智弱的就花錢買酒肉朋友的相擁取暖,所以現在還是要靠跟父母拿錢才能維持生活品質。一晃眼成年的他們,當年失去完整的家庭生活,那麼小來到美國,真的是贏在起跑線上了嗎?我旁觀者清可以告訴你們,没有!

父母年老才知道自己失去的,是再也無法尋回對骨肉的瞭解和認識,是自己年輕時花大錢又犧牲父母相偕的家庭教育,以為換取當時一心相信是最重要的未来,現在竟無言以對自己的心!

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如今,同樣的事情發生在錢淹腳肚的中國

人心多有計謀,唯有耶和華的籌算才能立定。(箴16:9);

所以,我再看到現今年輕的自閉症家庭重復著10年前追逐遊戲開智又在乎童年快樂哦的生活方式,我完全瞭解日光之下沒有新事的常態了。

無知的人説「萬丈高樓平地起」,講這漂亮口號的人是没有實務經驗的;因為想要搭建多高的樓,地基就要多深,然而地基是看不見的、也是最辛苦的深耕工作。

以為靠有夢最美能編織翅膀的父母,多麼無知於任何能翱翔的鳥,是要先從兩隻腳開始懂得站立穩的常識。因為沒有腳的鳥不能起步飛翔,就算精巧的掛上偷來的翅膀,在面對狂風驟雨最疲憊需要降落之時,也是生命墜毀之刻!

不管有沒有自閉症,一個孩子的未來發展在乎的是根基和翅膀;這個生命工程是屬於父母的,只想花錢解決問題的人,也怨不得生意人偷工減料、又被商業包裝的早療活動所矇騙

拼裝假冒的工程倒塌是難以復修的;邊走邊看找蟲吃的鷄寮家教,所培養的孩子也不知道自己有翅膀。

有智慧的父母,絕不會一心想要為孩子的未來搞錢、攢錢、只要錢;或是無視自己慣溺放養的逃避行為,至終卻哭求政府或社福機構承接自己家教內容的後果!

我有多少話要對剛踏入自閉症世界的新家長說,只有單純地希望你的孩子會更好的祝福,

 

DTT 的原裝教育

我將自己孩子受惠的DTT 第一手原裝教育細細寫在自閉症覺醒的網站的網站上(www.autismawakening.org),再將問题行為的案例分析、免費電子書和影音系列放在台灣的奇異恩典自閉症教育平台上(www.autism-awakening.com);我對你一無所求,只將從耶穌基督裡所得到的恩典和十字架上的愛給你。

19歲的兒子挑戰自己飛遠,我選擇放手也放心,因為在自閉症的心路歷程,面對太多不可能掌控和計劃的環境,真的多次經歷到在人不能在神凡事都能的信實。

「我從起初指明末後的事,從古時言明未成的事,說:『我的籌算必立定,凡我所喜悅的,我必成就。』-賽46:10」

我們屬基督的不要忘記神做事的法則,「因為耶和華喜愛祂的子民, 祂賜尊榮給謙卑的人, 使他們得勝。」(詩篇 149:4);兒子遠行求學,父母千言萬語只有一句話給他,"在基督里,心存感恩和謙卑!"

根基與翅膀,是父母給孩子的教育傳承!偷不走也仿不來。根基是捲起袖子不畏風雨赤熱一鏟一鏟挖深的;能翱翔的翅膀是從站穩腳步的沉著開始訓練的。

自閉症需要的是有紀律的生命教練,父母阿,願我們流淚撒種歡呼收割,不要欺哄自己也不貪戀眼前的快樂;畢竟一分耕耘一分收穫,生命存活的意義是僥倖不得的,要「為自己積成美好的根基,預備將來,叫他們持定那真正的生命。」-提前6:19


 

延伸閱讀

DTT 系統學習

瑾心老師視訊教學

瑾心老師的兒子現狀

自閉症療育,不可少的只有一件

 

 

【瑾心老師心語】:「流淚谷的泉源之地」

「流淚谷的泉源之地」

「靠祢有力量….的,這人便為有福。他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地。」(詩八十四5~6)

一位母親坐在我的身旁哭了起來。傷心家人不懂自閉症的沉重;傷心朋友不解自閉症中的孤單;傷心夫妻在自閉症中的無力。傷心眼看他人享受親子的美圖,自己卻身陷走不出人生谷底的曠野。

這其中的痛,我都知道。因為我是從曠野中走出來的!

我不是生意人,所以我不會告訴你花錢了事。尤其我們之間沒有任何經濟利益,我要告訴你的就是真相

我要告訴你,曠野的呼聲。

曠野,是遇見自己的地方。曠野,充滿了看不到未來的痛。而且痛,是一個非常私人的感受,只有自己知道被戳穿了完美掩蓋從未癒合的傷口。

痛是苦、是怨、是哭、是失心瘋。選擇的行為是攻擊;是逃避!是偽裝!是欺騙!是控告!是偷盜!

痛「定思」痛,定思:沉靜的思考。然而驚惶和恐懼是多麼容易讓人迷失方向的胡思亂想,卻在其中顯露無遺個人藏不住的生命內涵。

不少人是陷入無頭蒼蠅的模式拼命找方法;有些人是喃喃自語的自欺欺人陷在醉生夢成的幻覺中;最多的人是在曠野中拎著錢袋展開無向的追逐赤腳醫生;最可怕的貪婪,是靠幾個小時的講座或認證而沒有專業的學歷、更沒有嚴謹監督實習的臨床訓練;或是老家長在知識樹下用假公益和自家孩子的虛擬故事,偷截拼裝用話術的假象迷惑年輕自閉兒父母的信任,所隱藏的真實動機是步步進入自閉症家庭內圈錢。父母因著自閉症從陌生走近到彼此聚在一起,卻為了錢可以將公義和真相放兩旁,美其名曰是大家同心合力要量給自閉症大齡孩子充滿貪婪的環境。

公義和自由是並行和同行的,每一個人有自由意志選擇順從內心私慾的牽引,每一個人也必須承受選擇下的結果;問題的行為、甚至行為的問題絶對不都是因為自閉症,父母的身教影響對孩子來說是能成為正確的引導?還是誤導?

怎麼種就怎麼收!孩子是父母的產業,沒有人會替你負責。

身為自閉兒的基督徒父母,多少次我們的禱告是:「神啊!我來是為要照你的旨意行」(來10:7)因為這是耶穌用身教讓我們看明白在天父面前的態度。這話的預意極深,祂豈是靠「個人的風格」吸引我們脫離世界的轄制?這奇異的恩典,不是依靠我用力地大聲呼求主名,就會有神力將我的心思從貪婪的網羅中拉回來!

原來,僅僅知道天父的旨意只會帶來審判的痛苦,看到自己徒有一個虔誠的宗教外貌,只會使靈窒息而死亡。

自閉症催逼我們重新審視自己的內心。逐漸看清聖經的知識和自己喜歡的行為之間有矛盾;知道隱藏起來的自己其實離神的施恩寶座是那麼的遥遠;因為神揀選了世上愚拙的,為了使那些有智慧的羞愧;神又揀選了世上軟弱的,為了使那些強壯的羞愧(林前1:27)。在生命的曠野中,我們才知道誰能指著自己誇口呢?

腓立比書是保羅在監獄內寫的。整個書信的背景是在使徒行傳十六章6-40節。

如果我們仔細讀腓立比書, 多少是能深深地感受到使徒保羅的孤單。在信中他寫道:「因為我沒有別人同心,實在掛念你們的事,別人都求自己的事,不求耶穌基督的事。」(腓2: 20-21)

求自己的事,很難想像竟然是在自閉症的家難中謀求財利,所販賣的是什麼?自閉症,令人思考歸回生命存活的意義。

耶穌短短的33年歲月,走過人生我們難以想像的每一步孤單和背叛;耶穌徹底經歷了人性的醜陋、虛謊和忘恩。但耶穌捨下了自己的「痛」為了挽救迷失的你和我。

從一開始,有人說我的孩子可能診斷錯誤,說這話的人其實是挑戰國際聞名UCLA真正在自閉症科研人員的醫學專業。接著有人羨慕的說,因為我有美國的資源,近20年了,有多少帶著美國專業光環的自閉症教育人員去中國和台灣卻沒有重複我家成功的案例;有多少人沒有來過美國接受Lovaas Institute 訓練的敢教DTT,卻很少有人誠實地說DTT 的教育家庭化和個別化,所需要的不是花多少錢買到現成的教學內容,孩子47%的成功率是建立在父母被破碎而爆發的生命力。因為沒有人可以花錢改變曠野,孩子的獨特成長也不可能靠著遊戲規則和商業繪本去複製生命的價值!不需要花錢因為已經有人為你付出代價,所能得到不變的真理,是曠野中只有跟隨耶穌的腳蹤,才能真正地走進應許之地。

我只能告訴你,自己用生命所走出來的路徑。原來,曠野是伊甸!沙漠是耶和華的園囿。~(賽 51:3)


我從30歳開始,前12年是毫無保留的為自己的兒子活;後12年「自閉症覺醒」的工作是傾心盡力地為別人家的自閉症孩子活,再幾個禮拜兒子即將進入波士頓大學(Boston university),我知道已經將耶穌基督所“得著我的” 給他了。

傷心的母親阿,我願你得到這一位信實神的答應!尤其你是被耶穌基督寶血重價買來的,在人生的困境中不是找方法;而是要認識耶穌基督和祂口中的每一句話。

「賜華冠於錫安悲哀的人代替灰塵,喜樂油代替悲哀,讚美衣代替憂傷之靈,使他們稱為公義樹,是耶和華所栽的,叫祂得榮耀。」-(賽61: 3)

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自閉症療育,不可少的只有一件

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【自閉症大齡媽媽的反思-皓媽】:自閉症孩子日趨長大的身軀、與他的心智成熟度是否一樣的在成長

要到什麼時候?自閉症兒童的父母才會張開眼睛看清楚:當我們渴慕融合的時候,孩子所身處的環境不是一個人人有奬的真實社會!

要開心喔!要快樂啊!但是任何一個贏在終點的選手都必須付出克服私欲享受的代價。

贏在起跑線的必要裝備,是自我要求的紀律品格、誠實地面對自己的缺點,謙卑地認識自己的強項。

因為真正的得勝者,是不可能靠著作弊欺騙、要求人人配合的手段而能流下充滿平安的喜樂淚水。

愚昧的人啊,追求的是滿足自己外表的虛榮,內心深處卻是虛空的虛空。我願自閉症的孩子持守內心單純的謙卑和軟弱,彷彿是輸在起跑點,他們在別人藐視中首先是要靠主耶穌順服十字架的力量戰勝自己,在人眼中是不可能的期待下,靠著基督的信實和祂的愛,所流露的恩典足以戰勝所有人的不信。

我們一旦選擇首先要好好愛自己、追求感官滿足的短暫偷安,人生的跑道未出發前,早就已經被自己的心打敗了。

這位信實的上帝不會違反祂自己,「人使你降卑,你仍可說必得高升;謙卑的人,神必然拯救。」-約伯 22:29

當我們選擇成為一位基督人,所渴慕出於信心的生命冠冕到底是什麼呢?走在自閉症的曠野歷程,我們在基督裡要求神蹟降臨,縱使肉體得到醫治,生命的最終結局仍是一堆塵土;但從永生的角度,祂要給我們的祝福倒底是什麼呢?

耶穌說:「經上寫著:『匠人"所棄的"石頭,已做了房角的“頭塊”石頭。這“是主”所做的,在我們眼中看為稀奇。』這經你們沒有念過嗎?所以我告訴你們:神的國必從你們奪去,賜給那能結果子的百姓。-太 21:42-43

神要給我們的是祂的國。誰能得到呢?「虛心的人有福了!因為天國是他們的。」//瑾心

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孩子日趨長大的身軀、與他的心智成熟度是否一樣的在成長,這才是我們努力的方向;

我們看待自閉症孩子的心態是甚麼?是因著自閉症去憐憫他(她)們不能學?去遷就?容忍接受他們所有的問題行為嗎?

還是選擇認清自閉症,給予孩子不一樣的正常教育訓練,讓孩子用自己能學的方式學習符合社會期待的行為!

奇異恩典自閉症教育平台的Facebook粉絲團里,有一些家長或治療師認識我,大家也知道我每個星期六的下午會參加真理堂喜樂園的活動,在這裡我要感謝主耶穌,在真理堂我能被揀選參與這個團體活動的事工,盡自己微薄的力量幫助更多的人。

我們進入今天要跟父母分享的話題~

在2018年初的一次真理堂的活動中,我們透過惠珍牧師有幸能約到美國語言治療博士黃瑞珍教授,很多父母都認識黃教授。她從事特教工作數十年如一日,現在雖然已經退休,但她還是投入服務很多自閉症團體,幫助自閉症的家庭和孩子們。

我和皓爸跟黃教授會談了約1個小時,我總結了一下我們談話的重點分享給父母看:

根據皓的評估報告,黃瑞珍教授提醒我們要看到孩子的學習優勢孩子的資訊輸入優勢是什麼?孩子的優勢就是孩子學習的方式

大齡的孩子面臨青春期的問題,父母要分工逐步教導,包括:孩子如何學會認識自己的身體,青春期的性教育,尤其是男孩子,要如何面對和處理青春期的叛逆!我們在與孩子的對話內容要有正向語言的重要性。

黃瑞珍教授在與我們的談話中,也發現父母的一些問題;例如,我講話的語速太快,孩子會聽不懂聽不清,還有當孩子跟我講話時,我回應的太快,應該等孩子講完再做回應。(這也是皓一些問題行為產生的前因);這些線索,希望父母一定要先控制好自己的行為。

我也跟黃瑞珍教授聊了目前關於教導皓的目標和計劃,黃教授問我,怎麼會知道這麼多?我說:我是瑾心老師的學生,我在2年前開始跟著瑾心老師學習DTT所以剛剛黃教授給我的建議我很清楚它們的重要性。因為早在2016年10月這些建議瑾心老師已經告訴我了,並教導我如何用社交故事讓孩子能學習認識自己。

很敬佩黃瑞珍教授為了特教事業辛苦付出了大半生,她是位很慈祥的老師;在與黃教授的談話中,我發現黃教授很多專業建議和瑾心老師的DTT教學是如此的雷同相似。

還有一個重點,是我在分享文的篇尾要告訴父母們的,黃教授告訴我,其實大齡自閉症的孩子,她是不想碰的。

我想很多大齡自閉症兒童的父母也應該能體會到我說的,不僅僅是黃教授,很多的機構、診所、治療師也都不願意再去接觸大齡的自閉兒。

為什麼呢?時間寶貴阿,父母們!

寫上面的心得是在半年前.時間過的真的很快,現在他已經是準備邁入高中的國三生,青春期不止是身體上他們能看的到的變化,同樣心理上也有,青春期的叛逆不是正常孩子的專利,我們的孩子也會!要知道在別人的眼里他們已不再是孩子,而是一個年輕人.記得皓小的時候,我常在好奇長大的自閉症孩子是什麼樣子的?應該會比年幼的孩子狀況好很多,我在這里想要嚴肅的告訴年輕的家長們,請你不要有跟我一樣愚蠢的想法!

1.自閉症不會像正常的孩子一樣隨著年齡的增長一步一步自己可以成長成熟.

2.自閉症你不教他就不可能自己會懂,有正確的教法才能懂!

3.請相信孩子是能學的,但請你用他能學的方式去教.

4.若你想讓孩子能夠像正常的孩子一樣,請摘掉憐憫的眼鏡,用正常的眼光去看待孩子的教育. 

 

關於第4點我舉例說明

因為皓是低口語中度的孩子,他小的時候對我們的指令,問話反應很慢,所以我跟他講話的方式,就是在跟小BABY的講話方式是一樣的,一直到他到了國小都是,所以孩子很習慣聽童言童語的說話方式,我相信大家可想而知,出了家的大門,別人看到我孩子的身高是不會主動配合他養成習慣的對話語調和方式,這個時候,就會有失控的狀況發生:

1.他聽不懂別人說什麼而呆在那里,別人會覺得他很沒禮貌.

2.別人以為他沒有聽清楚的狀況下,如果一直問下去,就會引爆孩子的問題行為.因為孩子被配合習慣了.別人正常的講話方式他不能接受,所以就情緒爆掉了!

在這里我一字一句的提醒父母們,不要以為孩子小就一味的一直去配合他要的,因為他不可能永遠都是孩子.也千萬不要天真的以為等他長大心智變成熟了再來教,因為自閉症的固執性,你想要更正以往的方式很難!很難!很難!能夠按照年齡一步一步可以自己調適成長的就不是自閉症了.所以,千萬記得,你要按照正常孩子的成長階段我們應該有的態度來對待自閉症的孩子.

如今,當我抬起頭看著兒子,就會去思考自己以往的教導哪裡出錯了,是什麼樣的前因導致他會有這樣的行為連結.才發現,問題行為的產生不是孩子的錯,錯的是父母沒有給孩子正確的行為連結!

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【延伸閱讀】

穩紮穩打的DTT教育裝備

  DTT 系統學習請連結

 瑾心老師行為介入策略11小時教學網站連結

 瑾心老師電子書系列連結

大齡自閉症家長的育兒須知 

若自閉症兒童是視覺學習(1):不能說又聽不懂,試著看懂學   

★ 若自閉症兒童是視覺學習(2):從桌面到環境如何識別固定的模式線索 

若自閉症兒童是視覺學習(3)~亞斯ASD複合數

自閉症兒童視覺化的每日行程

 


附記:

剛踏入自閉症世界的年輕家長,很喜歡找老家長求取馬上能夠複製好用的經驗之談。

我們單單用自己的心得提醒大家,要小心自閉症世界中有的迷惑聲音和欺人現象。

帶有隱藏陷害的聲音告訴你,「走自己的路。」因為走到盡頭,你必將單獨面對自己選擇的結果。

令人心驚的場面是瞎子吆喝著領帶一群瞎子。

但是都比不上最黑暗的人性,是藏身在公益的煙霧彈下,用悲情加上幽默虛構自己一個孩子自閉症成功的假象,既無醫學專家簽名的診斷證明文件,也無學術到臨床的訓練模式,奸巧地串連剽窃各家講座的內容,再加上只需花上幾小时听课買的等级認証就偽裝成專業,而內心真實的貪婪嘴臉,是想在他人孩子自閉症之戰中圈錢。

貪,是萬惡之根。自閉症不再是自我反思的慘痛經歷,如果老家長第一想到的是從自己孩子的自閉症學習上可以變成多少錢。人生的價值觀一旦改變,成為一個人的態度就變了。

行為科學發展觀,知識的改變;態度的改變;個體行為的改變;群體行為的改變。自閉症的應用行為分析教學,至多只能改變外現的溝通行為,卻絕對影響不了家教的耳濡目染。

然而,美國的自閉症覺醒網站台灣的奇異恩典自閉症教育平台,依舊是一無所求的將從基督而來的幫助分享給大家;尤其奇異恩典的自閉症教育平台有許多的案例分析資料,希望能成為扶你一把的幫助,也希望你能分享我們的網站加入無條件之愛的源頭,一起成為他人的祝福。

 

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