感統失調是什麼?關於自閉症，感統失調能夠告訴我們些什麼?

關於自閉症，感統失調能夠告訴我們些什麼?

原創:黎文生博士

一些兒童對於聲音，視覺，或是觸覺有超乎尋常的敏感，而另外一些孩子卻對這些感覺近乎麻木。這些感覺能力的不同可能會給予我們進一步瞭解自閉症的機會。儘管許多人堅持認為感統訓練沒有科學依據，但是許多譜系人士，包括天寶葛蘭汀也非常認同感統必不可少。近年來，對感統的討論越來越多，對其科學性的討論也越來越多（蘇宸博士：感統訓練靠譜嗎？）。 但是，正因為如此的不可知性，也滋生了許多唯感統論，滋生了許多不是感統卻打著感統之名的訓練方式。希望本文能夠厘清一些這方面的認識。

前    言

Jack Craven 擁有超能力。每當他的媽媽Lori，把家裡的東西放錯地方的時候，她都會讓十二歲大的Jack在腦子裡尋找，因為Jack的大腦中存儲了大量視覺資訊，他似乎能夠輕而易舉的將錯放的東西回歸原位。Jack總是能找到丟失的物品。他對於人臉驚人的記憶力能夠讓他在人山人海的學校體育館裡找到曾經只見過一次或兩次面的人。他敏銳的聽覺讓他成為一個出色的聲樂模仿者。如果有人讓他唱一段披頭士的歌，他會問這個人想要聽列儂還是麥卡尼特的風格。

然而，像很多超級英雄故事書講的那樣，超能力往往也伴隨著巨大的挑戰。在Jack居住的亞特蘭大城郊，在同齡的孩子中很流行的一件事就是在遊戲廳開生日聚會。然而對於Jack來說，他需要忍受而不是享受這些聚會，因為這些聚會太過喧鬧嘈雜和刺激。Jack的聽覺敏銳到他不能和家人坐在同一張桌子上吃飯，因為聽到或看到別人咀嚼使他噁心到嘔吐。當他還是嬰兒的時候，他從沒有連續睡眠超過四個小時。每當他睡覺的時候，他的媽媽必須全程豎直抱著他，他的肚子緊緊的貼在媽媽的胸前，額頭緊緊的貼在媽媽的手心。

Jack有感覺處理失調障礙 (Sensory Processing Disorder) ，在這個障礙中，有些人對於觸覺視覺或聽覺異常敏感，另外一些人對這些則不夠敏感，還有一些人不能很好的同時統合各個感官傳達的資訊。感覺處理失調障礙並不是一個正式的診斷。在最新的第五版美國《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM-5）中並沒有這個障礙。然而，很多醫生會用這個診斷來描述患者的症狀，並且有研究表明，這種疾病可能影響百分之五到十五的學齡兒童。臨床上被診斷為感覺處理失調障礙的孩子和被診斷為自閉症的兒童有很多相似之處，百分之九十的自閉症兒童同時也有感官障礙。

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Jack沒有自閉症，而住在幾百英里外北卡萊羅納州的Ari Young同時患有感覺處理失調症（SPD）和自閉症。由於異常敏感的感官，Ari同樣有一些讓人驚訝的能力。他敏銳的視覺讓他能逐字逐句的記憶維基百科上的文章——雖然如果不是他感興趣的歷史或科學相關的文章，他只能按照讀取順序回憶所記下的資訊。Ari的媽媽，Heather McDanel說，他的感官異常和自閉症是相伴隨的，對於他的很多異于常人之處，“我不知道是因為自閉症，或是因為感官，或是兩者相互作用”。

像Jack一樣，還是嬰兒的Ari也有奇怪的睡眠習慣：他必須聽著鳥叫的錄音在搖籃裡入睡，他的父母每隔十五分鐘就要給錄音倒帶，直到天亮。在Ari不到兩歲的時候，一個語言治療師第一次向他的父母提到感覺處理失調障礙；隨後在他兩歲半時，他被診斷為自閉症患者。

即使到了今天，如果太過於安靜，九歲的Ari還是會給自己哼歌；當周圍過於吵鬧的時候他也會這樣做，通過哼歌來抑制周圍的噪音。他現在在一個普通學校上三年級，但是他的過於敏感使上學成了一種煎熬。幾個月前，當學校通知學生們早放學的時候，所有的學生都爆發出興奮的歡呼，而這種歡呼使Ari又驚恐又困惑地哭著跑出了教室。

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這些感官問題不僅僅會影響孩子在學校學習的能力，還會影響交友，甚至把整個家庭攪得天翻地覆。“無論有沒有診斷，這些問題對孩子都是巨大的挑戰” 北卡教堂山大學研究感統治療（Occupational Therapy）的教授Grace Baranek說。對於這些家庭來說，獲取幫助也非常困難。

然而感覺處理失調障礙（SPD）也給了我們進一步研究的機會：患有感覺處理失調症的患者有些人同時被診斷為自閉症，而有些人並沒有，研究這兩類患者的區別不僅能幫助患者本人，同時也能讓我們進一步瞭解感官問題和自閉症中很重要的社交與交流問題的聯繫。不難想像，一個很難注意到周圍的聲音和環境的孩子可能不會注意到他的爸爸在和他玩躲貓貓，也會錯過很多類似這樣有意義的交流時刻。同時，一個視覺和聽覺異常敏感的孩子對於這些感官的刺激會不知所措，以至於無法專注于媽媽試圖引起他注意力的舉動，也永遠無法學會社交的微妙。

在過去的幾年中，精確且客觀地測量感官和行為的方法的出現，伴隨著能精准地指出大腦如何處理感官資訊的影像技術的發展，為我們提供了一個瞭解這些感官如何出錯的機會，可能在將來也會告訴我們如何糾正這些錯誤。

她不害怕狗熊，不害怕死亡，卻對襪子感到恐怖。

被遺忘的歷史

感官的不同是最初關於自閉症症狀的描述的一部分，但是在隨後的很多年都被人遺忘了。Leo Kanner在1943年發表了一篇論文，第一次提出了自閉症的概念，這篇文章開篇講述了一個男孩早熟的歌唱技巧，對人臉驚人的記憶力，和對很多小孩子喜歡的東西的反感，比如騎車和滑滑梯。Kanner和其他研究者發現，很多自閉症兒童對於大的噪音非常敏感，對於疼痛反而沒什麼感覺。

但是在早期，關於自閉症的研究大多是描述和推測性質的。關於這些孩子是如何感受周圍環境這個重要的問題，幾乎沒有研究者有任何實驗性資料。到了八十年代，很多人對這個領域的興趣都減退了。

同時，在自閉症研究領域之外，一個同時是感統治療師(occupational therapist)和神經科學家的名叫A. Jean Ayres的研究者正在研究一個理論，試圖證明處理整合基本的感官信息是日常生活技能的基礎。 “可能放在現在這很容易理解，但是當時的人並不能理解當一個孩子無法自己系紐扣，或完成學校的活動時，其實是大腦機制出了問題，“ 賓夕法尼亞州湯瑪斯傑弗遜大學研究感統治療和神經科學的教授Roseann Schaaf如是說。

在七十年代早期，Ayres第一次用“感覺統合失調”（sensory integration dysfunction）這個詞來描述完成日常活動時遇到的困難。隨著科學家們越來越多的瞭解相關的大腦機制，“處理”代替了“綜合”，這個學術名詞最終變成了“感官處理失調”。Ayres發明了一些測試，比如讓被測者閉著眼說出哪只手指被觸碰了，來測驗被試者是否有感官問題。她還發明了感官綜合療法，讓患者同時使用多種感官，比如找到沙子或者一罐豆子裡面埋著的東西，或是一邊蕩秋千一邊擊打空中懸掛著的球。

感統治療師幫助人們鍛煉日常生活技能，而Ayres的研究成果在感統治療師中影響十分深遠。如今，感統治療師在解釋一些兒童的問題比如寫字或是刷牙的時候，一定會考慮感官因素。很多感統治療師仍然在使用Ayres療法或相似的療法來幫助處理這些感官問題。

到了二十世紀初，由於腦部成像技術和心理物理學的發展，人們可以準確測量人腦對不同刺激產生的電流反應，自閉症研究者們也因此開始重新研究感官處理。越來越多的人認為是感官問題使得自閉症難以被治療。現在，感官問題被廣泛認為是自閉症的一部分症狀，也是診斷標準之一。

然而，很多兒童精神病學家認為SPD不是一個獨立的診斷。他們認為這些症狀過於多樣性，對於SPD的定義以及如何區分它和自閉症、多動症、焦慮症之間的關係，還無法知道。田納西州范德堡大學的精神病學副教授Carissa Cascio說，“我們知道感官問題存在於很多有不同診斷的兒童身上，只有感官問題而沒有其他診斷的患者數量很少”。

但是有些家長並不這樣認為，他們認為他們孩子的感官問題是天生的和持續的。Linda的女兒患有SPD，據她回憶，她的女兒往往對於穿的衣服非常挑剔甚至偏執。當她上一年級的時候，這些小怪癖成為了對學校的極端恐懼，她不敢參與任何集合，不敢去沖水很大聲的廁所（為了保護女兒的隱私，Linda要求我們不透露她女兒的名字）。一個兒科醫生給這個孩子做了焦慮症測試，然而結果顯示Linda的女兒並沒有焦慮症。“她不害怕熊，也不害怕死亡，“ Linda告訴醫生，”她害怕襪子和帽子“。

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事實上，2012年的一項調查顯示，超過一半的感官敏感的孩子沒有焦慮症或是多動症（這項研究沒有考慮自閉症）。

最重要的問題是：那些同時有自閉症和感官問題的孩子與那些只有感官問題的孩子之間有什麼區別？為什麼被診斷為自閉症的Ari無法忍受噪音， 而有同樣困擾的Jack卻沒有被診斷為自閉症？仔細的尋找這些孩子的不同之處可能會幫助回答這些問題。“這種找不同的方法非常有效，因為它可以讓我們比較什麼是自閉症獨有的，什麼是廣泛存在於感官問題的”，Cascio說。

何種感覺

關於SPD的爭議使得這方面的研究進行的非常困難。Lucy Miller 是一位感統治療師，同時也是一個非營利研究和宣導組織，SPD基金會的創始人。在她看來，“如果一個東西不存在，那麼想要申請研究基金研究它會很難”，但是，如果無法對這些患者進行研究，那麼想要證明SPD是不是一個獨立的疾病也會很困難。“因為依照診斷手冊，這些孩子沒有被診斷，所以他們往往不會成為被研究的物件”，加州大學三藩市分校感官神經發展與自閉症項目的負責人，Elysa Marco無奈地說。“這是一個閉環。”她的實驗組正在舉辦眾籌活動來支持SPD研究。

有很多研究者把SPD作為一個單獨的疾病來研究，他們的研究成果證明SPD應當成為一個單獨的診斷。這些研究發現，有些孩子在現有的診斷基礎上無法被確診，而他們卻有異常的感官系統。在一項研究裡，研究者把電極放在SPD患者的皮膚表面來測試他們對於日常感官刺激的反應，比如當聽到警笛聲或是有羽毛落在臉上，然後再比較SPD患者和多動症患者或是對照組人群對這些刺激的反應的區別。另一項研究表明，相比于健康的孩子，SPD患者的副交感神經系統（降低心率和呼吸的神經系統）活躍度較低。

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2013年最令人信服的一項研究發現，患有SPD的男孩的大腦感官處理區域的白質（長神經纖維）異常，這個發現支持了SPD有神經病變基礎的觀點。主持研究的Marco指出，“這些男孩有真實可測量的大腦神經連接改變。”  隨後2016年年初的一項研究發現：患有SPD的女孩的大腦神經連接也同樣發生了改變，並且在聲音處理方面存在越多問題的孩子，大腦白質改變越明顯。

這些研究顯示自閉症兒童和有感官障礙卻沒有診斷的孩子間很多有趣的相似之處。比如，自閉症兒童和SPD兒童都有副交感神經系統減弱的症狀，處理感官資訊的區域也都存在大腦白質異常。

Cascio認為，“有一種可能性就是，自閉症和SPD的起因是非常相似的，但是有一些保護因素保護了一些有感官障礙的人，使他們沒有發展成自閉症患者。”當然，到目前為止，這只是猜想。

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儘管這類研究剛剛開始，自閉症、SPD和其他障礙患者的感官問題也有不同的地方。在自閉症兒童的大腦裡，與社交和情感有關的區域神經連接有損壞，但是在SPD患者的中卻是完整的。SPD患者多有觸覺方面的問題，而自閉症患者更多的問題是在聲音處理方面。這也許能解釋為什麼自閉症的一大特點是語言和交流障礙。

一個孩子的感官是異常敏感還是不夠敏感可能會影響他最後的診斷。對於新鮮的場景，聲音和觸摸回應遲鈍在自閉症患者中，比SPD和其他障礙中更常見，而過於敏感則在自閉症，多動症，和焦慮症等的患者中都比較普遍。在幼童中，自閉症患者比發育遲緩的孩子更容易有嚴重的感官異常。

認為感官問題是自閉症的基礎特徵這個是有一定道理，但是還未被證實。紐約阿爾伯特愛因斯坦醫學院的兒科和神經科學副教授Sophie Molholm說，“我不能說感官處理問題是自閉症的起因，對此我們完全不知道，我們只知道這些症狀在自閉症患者中是常見的。”

感官問題和自閉症的聯繫可能也取決於孩子自身的不同。“我認為這正是自閉症之謎的一部分，”Marco說。“我們無法知道，這些孩子對社交表現出毫無意識和不感興趣，是不是因為他們對此過於敏感而不得不完全忽視呢，還是他們真的只是不感興趣？”

不管他們的診斷如何，這些對於孩子來說實在非常有挑戰性。

感官與敏感性

 前面提到的這些問題很重要，這些長期被各種感覺資訊充斥的孩子或是那些無法感知世界的孩子，無論他們有沒有自閉症，他們都需要幫助。

很多自閉症患者每天的掙扎都和他們失控的感官相關，比如無法忍受聲音，或是對某種食物感到反胃。這個事實往往不會被醫生注意到，患者也不會因此接受治療，但是這對家庭生活有很大的影響。

一些自閉症兒童的家長熱衷於感統或類似的療法。他們說這種干預可以幫助緩解日常生活中破壞性的問題。Jennifer的兒子患有自閉症和與脆性X染色體綜合症。她說，兒子從三歲開始接受的感統治療起了很大幫助。當時她的兒子還不能說話，多虧了感統治療，她終於能夠理解，有些東西對兒子有安撫作用，而另外一些會困擾他。“我們認識到這就是為什麼他總是搓手和掐自己的胳膊，”Jennifer說。這也説明她瞭解為什麼兒子需要非常緊的睡衣，並且只固定穿一雙鞋。“對我們來說，這些都開始變的合理了，”她說，同時也讓她更容易滿足兒子的需要。

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幾年以前，支持自閉症或其他患者接受感統治療的證據相對較少。一些感統的治療方法，比如玩橡皮泥，倒立，或是揉擦皮膚來使觸覺脫敏，看起來都不科學，甚至是奇怪。很多方法研究起來也很難，因為它們都是專門個性化的方法。Cascio 認為，“醫生們制定的針對患者的高度個性化的治療方法，也是對嚴謹科學研究的另一個挑戰。很難界定與這些治療方法相對應的效果，即使有效果，如何測量，如何確定患者的進步，都是問題。”更何況，這個領域之前都主要專注於獨立的治療方法，而不是創造標準化的干預手段。

有些孩子沒有拿到任何診斷，他們的家庭就很難得到幫助。Baranek說“很多人都在受到感官失調的折磨，可是由於沒有診斷證明，他們就沒辦法獲得他們需要的服務，在學校不被接納也沒有早期干預。”

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Lori Craven在家教自己的兒子Jack，因為她很難讓公立學校接納兒子。因為Jack的聽力正常，他沒有資格接受任何助聽技術來放大老師的聲音以幫助他專心聽講。因為他的視覺正常，學校也不願意提供放大的簡化版的作業手冊，也不讓Lori為他準備。“我意識到我花了太多時間跟學校鬥爭,即使是我想替學校做這些事，學校也認為我要求的太多了，”Lori說。

對此有瞭解的SPD孩子的家長經常試圖尋找另外的診斷，比如焦慮或多動症，或者很開心地接受這些診斷。Linda承認，最後，多虧了焦慮症這個診斷，她的家庭才有機會給女兒安排個性化的教育服務。焦慮症“看起來是最容易被學校理解的標籤”她說。

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如果研究者達到他們的最終目標——找到對感官問題有效的治療方法——那麼這個充滿爭議的診斷和標籤的問題就可能不會是問題了。他們的假設是，無論這些孩子有自閉症、焦慮症、多動症或是沒有診斷，只要根本的問題（比如觸覺敏感）一致，那麼正確的治療方法對這些孩子都有效。Baranek指出。“如果找到的是這些病的共同特點， 那麼同時也要看是不是即使孩子獲得的診斷不同，這些治療方法給他們的幫助其實是相同的。”

這意味著針對患者而不是診斷來修改治療方法。“我認為感統治療師正在做這件事，”澳大利亞紐卡斯爾大學感統治療教授Alison Lane說。“但是我們還沒有一個完整的治療體系能夠說，‘某種治療一定會對有某種行為和感官特點的孩子起作用。’”

Lane和其他研究者已經開始定義自閉症症狀中感官問題的亞型，試圖以此來系統地分類症狀和治療方法。她計畫以此作為模版，在2016年晚些時候做一個關於治療的試驗。

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美國賓州的感統治療師和神經科學家Schaaf認為，在對自閉症患者的感統治療中，如果能夠制定一個準確規範步驟，來指導對感統治療方案的選擇，應該會使這個領域的研究更加嚴謹一些。Schaaf同時也領導了這個規範的的制定。她正在使用這種方法衡量感統治療方法和標準的自閉症治療方法中，哪一個更能有效的幫助自閉症患者整合聲音和視覺資訊。

一個小型的試驗發現感統治療不僅能改善自閉症兒童的感官問題，也能增強他們的社交技巧。Schaaf說，“這完全是意料之外，我們根本沒有想到這點。”在隨後的試驗中，他們和Molholm的團隊合作，試圖用腦電圖監測大腦活動，以此來記錄孩子們的感覺整合能力。這個計畫持續五年，有200個孩子參加的研究從2016年二月開始招聘受試者。

研究者們同時也把神經生物學的發現應用在了SPD的治療方法研究上。Marco和SPD基金會共同在做一個小型試驗，他們在SPD兒童接受感統治療之前和之後分別掃描他們的大腦，來判斷這種治療是否能增強大腦神經連接。

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同時，除了接受一般自閉症孩子的治療，Ari Young對於管理他高度敏感的大腦也有了自己的方式。在學校的時候，他經常戴著耳機來隔離讓他不安和無法集中注意力的噪音，但是他也注意到其他大多數孩子不戴耳機。他說。“我感覺戴耳機會讓我顯得和其他人不一樣，讓人覺得我好像沒有集中注意力，”同時，耳機也讓他聽不清老師在說什麼。

所以Ari也在進行一些不正式的感統治療，比如在學校集會的時候他會把耳機摘下來，挑戰自己。“有時候很吵的聚會上也會有安靜的時候，我就會趁那個時候把耳機拿下來，”他說。“然後在很吵的時候，再很快的把耳機戴回去。”